내가 만든 임상시험 매처로 내 암을 31번 돌려봤다. 정직한 단일 숫자는 없다.

나는 도구를 만들고, 그 도구를 사용하며, 내가 점수를 받는 환자 자리에 있다. 이것은 동시에 혼란 변수(confound)이자 유리한 관점(vantage point)이다. 이 두 가지에 대해 솔직하게 말하겠다.

나는 암 환자를 임상시험과 연결해 주는 AI 도구인 ClinTrialFinder를 만들었다. 나 자신도 4B기 전이성 비인두암(nasopharyngeal carcinoma), 즉 두경부암을 앓고 있으며 현재 활발하게 치료 중이다. 그래서 지난 19개월 동안 오직 나만이 할 수 있는 일을 했다. 내가 만든 도구의 두 버전—이메일 서비스와 웹 앱—으로 내 사례를 반복해서 돌려보고, 모든 결과를 기록했다.

이번 주에는 항체-약물 접합체(antibody-drug conjugate)인 becotatug vedotin을 14번째로 맞았다. 이는 표적화 항체가 화학요법 약물에 연결되어 팔의 정맥으로 떨어지는 방식이다. 치료를 마친 후 도구를 열고 내 사례를 입력했다. becotatug 임상시험이 내 결과 상위권에 자리하고 있었다. 지금 내 팔에 주입된 약물이 말이다.

2025년 2월에도 그곳에 있었지만, 그것이 같은 약물이라는 것을 아무도 알지 못했을 것이다. 실험실 코드인

Scatter of 31 searches of my own metastatic-NPC case over 19 months. Pre-May-2026 runs cluster at 13–19; after a May 2026 rewrite the points fan out from 16 to 78 with no stable value. A July cluster of five same-day runs ranging 16–38 is boxed.

동일한 암, 동일한 사람, 동일한 질문에 대한 강하게 일치하는(strong-match) 건수는 13개에서 78개 사이였습니다. 산점도 아래에 숨겨진 추세는 없습니다. 그저 산점도만 있을 뿐입니다.

첫 검색과 다음 검색 사이에 13개월이 지났습니다. 즉, 2025년 2월부터 2026년 3월까지였고, 이 간격은 공백이 아니었습니다. 저는 2025년 동안 완전히 다른 버전의 도구를 실행했습니다. 바로 이메일 서비스였습니다. 제가 제 사례를 특정 주소로 보내면, 그곳에서 목록을 담아 이메일로 회신해 왔습니다. 4월에는 '관련성이 있을 수 있는 활성 임상시험(active trials)' 100개가 돌아왔고, 8월에는 '추천되는' 것이 49개였습니다. 12월에는 20개였는데, 저 자신과 동일한 질병에 대한 수치였으며, 제가 이 도구에게 무엇을 세어야 할지 더 까다롭게 가르칠수록 그 숫자는 줄어들었습니다. 다른 버전의 도구, 또 다른 방식으로 계산했습니다.

제 첫 번째 본능은 안심시키는 것이었습니다: 그저 노이즈일 뿐이야, 확률적 모델 분산(stochastic model variance), 볼 게 없어. 하지만 데이터는 그렇게 말하지 않습니다. 제가 정확히 같은 텍스트를 세 시간 간격으로 두 번 실행했을 때도, 저는 양번 모두 동일한 수치인 16개와 16개를 얻었습니다. 따라서 숫자를 5배나 흔드는 것은 시계가 가는 것이 아니라, 제가 어떻게 질문했는지에 관한 무언가입니다.

두 가지 중 어느 것도 '저에게 좋은 임상시험이 얼마나 존재하는지'는 아닙니다.

그것은 제 질병이 아닌 저의 말에 답한다

첫 번째는 제가 2026년 봄에 출시한 기능인 **바스켓 매칭(basket matching)**입니다. 이 도구는 단순히 제 질병 이름을 명시한 임상시험뿐만 아니라, 약물 _작용 기전(mechanism)_에 따라 암 전반의 시험을 끌어오기 시작했습니다. 즉, 종양과 무관하고 범암성인 '바스켓' 연구를 포함합니다. 어디에 초점이 맞춰졌는지 차트에서 정확히 볼 수 있습니다. 이전에는 짧은 목록과 몇 개의 강력한 매치(13~19개)가 반환되었지만, 이제는 모든 종양 유형에 걸쳐 그물을 던져 몇백 개로 구성된 순위별 풀을 반환합니다. 이것이 저에게 200개의 새로운 선택지가 있다는 의미는 아닙니다. 단지 더 넓고, 더 배고픈 그물이며, 새로 잡힌 것 중 상당수는 약하거나 질병과 관련 없는 것입니다. (저는 이미 이들을 낮추기 위한 게이트를 추가해 왔습니다. 즉, 질병 코호트 필터와 실제로 제 암을 명시하는 시험에 가중치를 주는 동점 처리 방식입니다.) '성장'의 절반은 단지 다른 도구라는 것만 다릅니다. 적어도 저는 그것의 날짜를 지정하고 계산할 수 있습니다.

두 번째는 저를 놀라게 했고, 이 부분에 대해 깊이 생각해 볼 가치가 있는 것입니다. 7월 14일, 저는 다양한 수준의 세부 정보로 제 자신의 사례를 다섯 번 검색했습니다. 그 결과는 노이즈가 아니었습니다. 깨끗한 기울기였습니다:

Bar chart: a minimal questionnaire entry returns 38 strong matches, a questionnaire with a drug list returns 32, and a full clinical narrative (six prior lines, ECOG, a

제가 완전하고 정확한 병력을 입력했을 때—이전의 여섯 가지 라인, 제 수행 상태, 현재 치료로 안정적이라는 메모, 표준 화학요법(chemo)을 건너뛰고 싶다는 선호 사항—도구는 16개의 강력한 매치를 반환했습니다. 제가 간소화된 설문지—

대부분의 경우 그 도구가 임상시험을 올바르게 제외한다는 것을 의미합니다. 더 완전한 병력은 제외할 이유를 더 많이 제공합니다. 하지만 항상 깔끔하지는 않으며, 헤드라인 예시는 사실 오류입니다. 간략하게 입력된 정보로는 1차 치료(first-line) 화학요법-면역치료 임상시험이 목록 상단에 나타났고 적합성 점수는 85점이었지만, 이미 '광범위하게 전처치됨 (3개 이상 라인)'이라고 명시되어 있었음에도 불구하고, 이는 사전 전신 치료가 필요 없는 임상시험을 배제했어야 했습니다. 제가 이전의 여섯 가지 치료 과정을 언급한 전체 병력 정보는 해당 임상시험의 적합성을 25점으로 낮췄습니다. 더 많은 세부 정보가 도구가 설명 어느 쪽에서든 포착했어야 할 실수를 바로잡았습니다. 나머지 격차는 동일하게 추가된 맥락에 의해 막대 그래프 아래로 밀려난 초기 단계의 '추정'들입니다. 16이라는 숫자는 제 실제 사례에 대한 충실한 답변이며, 38은 정보가 불충분하여 — 그리고 의도치 않은 실수로 — 얻게 되는 수치입니다. (저는 정확히 같은 전체 서사 텍스트를 세 시간 간격으로 두 번 실행했고, 매번 동일한 개수를 받았습니다. 따라서 변동 폭은 시계가 아니라 입력된 내용에 비례합니다.)

이는 매치 카운트(match count)가 제 선택지 자체의 측정치가 아니라는 것을 의미합니다. 그것은 제가 질문을 어떻게 던졌는지에 대한 측정치이며, 여기서 더 큰 숫자는 종종 더 나쁜 소식입니다. 내가 자격이 없을 수도 있는 임상시험까지 인정하는 모호한 질문일수록 그렇습니다. 19개월 이상 동안 제 사례는 버전에 따라 그리고 양식을 얼마나 채웠는지에 따라 13개에서 78개 사이의 '높은' 매치 수를 반환했습니다. 정직한 단 하나의 숫자는 없기 때문에, 저는 하나를 보고하지 않을 것입니다.

만약 환자에게 개수를 알려주는 무언가를 만든다면, 이것이 함정입니다. 이 숫자는 그들의 '선택지(options)'에 대한 판결처럼 읽히지만, 실제로는 그들의 '질문(query)'에 대한 판결일 뿐입니다. 자신을 간략하게 묘사하면 도구는 모르는 것은 배제할 수 없기 때문에 개수가 올라가고 — 더 큰 숫자는 더 좋은 소식으로 해석됩니다. 매치 카운트는 세상의 측정치가 아닙니다. 그것은 질문이 얼마나 완벽하게 제기되었는지에 대한 측정치입니다.

그렇다면 무엇이 진짜일까요?

모든 것—버전 변화, 제가 입력하는 세부 정보, 5배의 변동 폭—속에서도 살아남는 것이 세 가지 있습니다.

상승한 약물. 현재 내가 복용 중인 약물의 임상시험 결과가 2025년 2월에는 코드명 #9 지점에 머물렀다가, 실명을 가진 최상위 등급으로 올라섰고, 심지어 19개월 전에는 존재하지 않던 새로운 임상시험까지 추가되었다. 이 경우는 단순히 점수화 오류로 치부하기가 더 어렵다: 실제로 2025년에는 없었던 새로운 임상시험이 지금은 존재하고, 약물도 승인된 실명을 얻었다 — 비록 정확한 순위는 도구와 나의 표현 방식에 따라 움직였을지라도, 이는 세상의 실제 개발 진전이다.

실제 뉴스에 반응한 약물. BL-B01D1—나의 다음 치료 라인으로 예정된 이중특이성 항체-약물 접합체(bispecific antibody-drug conjugate)가 몇 달 동안 목록 중간, 7위에서 12위에 머물렀다. 그러다가 최고 순위로 뛰어올라 그 자리를 지켰다. 그 약물이 점프한 날은 2026년 6월 23일이었다. 바로 중국이 나의 질병에 대해 승인한 '다음 날'이다. 임상 3상 결과가 발표된 날(그건 8개월 전이었고 순위는 변하지 않았다)이 아니라, 그것이 '승인된' 날이다. 이 도구가 승인 자체에 반응했는지 외부에서 증명할 수는 없지만, 그 점프는 내가 바꾼 어떤 것보다도 실제 규제 이벤트와 정확히 일치한다.

최전선의 형태. 정확한 개수가 무엇이든 간에, 강력하게 일치하는 항목들이 군집을 이루고—그리고 이 군집들은 나의 질병에 대한 개발이 실제로 어디에 있는지 스케치해 보여준다:

[

Strong matches by drug class: antibody-drug conjugates 16 (becotatug's class), cell therapies 10, immunotherapy combinations 9, targeted/radioligand/chemo 7.](https://media2.dev.to/dynamic/image/width=800%2Cheight=%2Cfit=scale-down%2Cgravity=auto%2Cformat=auto/https%3A%2F%2Fdev-to-uploads.s3.us-east-2.amazonaws.com%2Fuploads%2Farticles%2F3g6oog1tbhg6ldzdw982.png

주로 항체-약물 접합체(ADC: antibody-drug conjugates)—becotatug가 속한 계열입니다. **세포 치료제(cell therapies)**의 큰 영역이 있습니다—CAR-T, TIL, CAR-NK 등이며, 이 중 몇 가지는 이 암을 유발하는 바이러스인 EBV를 표적으로 합니다. 그다음은 **면역치료 병용 요법(immunotherapy combinations)**과, 마지막으로 표적 치료제 및 방사리간체(targeted and radioligand) 단독 요법들로 구성되어 있습니다. 그리고 솔직히 말씀드리자면: 2025년 2월에도 제 목록은 대체로 이와 비슷했습니다. 최전선이 _방향_을 바꾼 것은 아니었습니다—단지 더 밀집해졌고, 같은 형태를 채우는 임상시험들이 늘어났을 뿐이며, 그 사이에서 저의 약물이 올라왔습니다. 그리고 저는 그 밀도 중 실제로 새로운 부분이 얼마나 되는지에 대한 기준점을 제시할 수 있습니다. 제가 아래에 연결한 자료—그 주에 42개의 강력한 일치 항목이 있었습니다—를 보면, 제 첫 검색 이후 등록된 것은 11개에 불과했습니다. 날짜를 확인해 보았습니다. 나머지 31개는 이미 2025년 초에 등록되어 있었고, 더 넓은 범위의 검색만 지금 그것들을 표면으로 끌어올린 것일 뿐입니다. '최초 게시'가 '저에게 새로 이용 가능함'을 의미하지는 않지만, 이는 명확한 상한선입니다: 눈에 띄는 29개 임상시험 중 최대 11개만이 등록소에 새로운 것이고—나머지는 세상이 변해서가 아니라 제가 사용하는 도구가 더 멀리 닿았다는 것을 의미합니다. (어떤 것이 _개발 중인지_에 대한 설명일 뿐, 복용 권고는 아닙니다. 실시간 결과 페이지는 여기 — 제가 입력한 병력에 대한 것이 아니라, 임상시험과 질병을 보여줍니다.)

그리고 '저를 겨냥했다'는 것이 '효과가 있다'는 뜻은 아닙니다. VK-2019—제 암을 유발하는 에이프스틴-바르(Epstein-Barr) 단백질인 EBNA1을 표적으로 설계된 최초의 경구용 약물—는 미국 임상시험에서 설계된 모든 것을 수행했습니다: 안전했고, 종양에 도달했으며, 혈액 내 바이러스를 감소시켰습니다. 여전히 23명의 환자 중 단 한 명에게서만 종양 반응을 보였습니다. 최전선은 제 질병을 정확히 겨냥한 좋은 시도들로 밀집되어 있습니다. 하지만 그 모든 것이 성공하는 것은 아닙니다.

해결책이 아닌 지도(A map, not a way out)

저는 이 글이 제가 사용하는 도구가 점점 좋아지고, 목록의 맨 위에서 제 자신의 혈관 속 약물을 찾아내는 제작자의 이야기였으면 좋았습니다. 그 부분은 사실입니다. 하지만 제가 가장 신뢰하지 않은 측정 기준—개수—이 제가 헤드라인으로 삼고 싶은 유혹을 느꼈던 것이며, 그것을 거부하는 것이 실제 핵심입니다.

제가 지지하는 것은 이것입니다. 제 확률이 세 배가 되었다고 말씀드릴 수는 없습니다. 왜냐하면 그 숫자는 문장 의존적 산물이기 때문입니다. 하지만 제가 할 수 있는 말은, 제 질병의 최전선에는 정확히 이를 겨냥한 생물학적 요소들로 가득 차 있다는 것과, 가장 중요했던 한 점인 becotatug이 제가 처음 작성한 목록의 맨 아래에서 가장 최근 목록의 맨 위로 올라왔다는 것입니다. 이 약물이 이미 저에게 투여되고 있는 바로 그 약물입니다.

임상시험을 찾아주는 도구가 실제로 효과가 있는 임상시험을 의미하지는 않습니다. 16개, 38개, 혹은 78개를 읽는 목록은 제가 나아지는 것과는 다릅니다. 저는 여전히 길을 잃어버린 곳의 가장 좋은 지도를 만들었고, 그 지도에 적힌 이름 중 하나가 세 주 후에 다시 의자에 앉게 될 저를 위한 약물입니다.